Поможем в сборе средств на лечение мальчика.

Семья Никитюк, проживающая в г. Бресте, обращается с просьбой об оказании помощи в сборе средств на лечение младшего сына Никитюка Кирилла.

(информация опубликована по благословению Высокопреосвященнейшего Архиепископа Иоанна).

«Нашему сыну только 1 год 8 месяцев, а у него уже страшный диагноз – синдром Вискотта-Олдрича. Синдром Вискотта-Олдрича — наследственное заболевание, связанное с дефицитом или отсутствием WASp белка, обеспечивающего взаимодействие клеток крови для осуществления остановки кровотечений и защитных функций организма. Для лечения требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора с совпадением 100%.
И если для кого-то это просто очередное описание редкого генетического заболевания, то для нашей семьи «Вискотт-Олдрич» — страшная реальность, с которой приходится сталкиваться ежедневно. Оно катастрофически снижает иммунитет и поражает все внутренние органы. Болеют исключительно мальчики. Кирилл родился уже в зрелой, состоявшейся семье, которая целых 12 лет ждала второго ребёнка. Несколько поколений в нашей семье рождались только девочки, и про это генетическое заболевание мы не вспоминали. Когда узнали, что будет мальчик — восприняли новость как неожиданное благо.

Страшный диагноз нам поставили в августе 2016 года, это было ударом. Невозможно смотреть на своего мальчика и принимать этот страшный диагноз, смириться с перспективами и прогнозами. Уже в сентябре начались поиски подходящего донора, но донора до настоящего времени не нашли. Проблема в том, что донорская база в Беларуси совсем небольшая, а нам необходимо 100% совпадение по всем пунктам, чтобы начать трансплантацию. Мы с мужем донорами быть не можем, а сестра Кирилла Катя не подошла. Зато во время анализа мы выяснили, что она не является носителем заболевания, и её дети будут здоровыми. У Кирилла, кстати, детки тоже будут здоровые, и ген уйдёт из нашей семьи навсегда. Синдром Вискотта-Олдрича встречается в 4-10 случаях на миллион новорожденных вне зависимости от региона. Кирилл — 6 ребёнок в Беларуси с таким заболеванием. Кроме денег есть еще проблема времени. В идеале — использовать для трансплантации стволовые клетки из пуповинной крови, применяемые для восстановления иммунитета и коррекции нарушений тромбоцитов. Но этот метод подходит только для детей, не достигших 15-килограммового веса. Сейчас Кирилл весит 14кг. Кирилл родился 7 сентября 2015года. Медики говорят, что дети с таким диагнозом живут три-три с половиной года. К этому моменту иммунная система будет полностью разрушена, и мы уже ничего не сможем сделать. Трансплантация — единственный выход в нашем случае. Ведь медикаментозного лечения попросту не существует.
Это очень сложная операция. В крови не остаётся лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов, гемоглобина. Собственный костный мозг уничтожается, кости становятся чистыми. И после этого пациент месяц находится в аквариуме с фильтрами воздуха. Потом уже вводят донорскую кровь, и только через 2-3 недели начинают вырабатываться собственные эритроциты. Мы собираем деньги для лечения в Германии, потому что там очень сильная генетическая научная база. Если в Израиле или в Турции больше специализируются на онкологии, то клиника в Мюнхене сделала огромные шаги именно в генетике. Ещё одно преимущество операции в Германии — обширная донорская база, которая позволит очень быстро приступить к операции. В Беларуси замечательные и очень профессиональные врачи, но, к сожалению, такой передовой медицины в генной инженерии пока что нет.
Мы благодарны за каждый отклик, за любую помощь. Клиника в Мюнхене выставила предварительный счет в размере 250 000 евро. Это сумма совершено неподъемная для нашей семьи.

И мы просим всех неравнодушных откликнуться на наши просьбы!

Для нас важна любая Ваша помощь!!! Мы будем благодарны духовной поддержке, молитвенному слову».

Более подробную информацию можно найти в группах поддержки Кирилла, созданных в социальных сетях «Вконтакте» и «Одноклассники»(https://vk.com/Нужна помощь. Никитюк Кирилл ,https://ok.ru/Нужна помощь. Никитюк Кирилл).